{"id":19147,"date":"2019-08-18T08:14:20","date_gmt":"2019-08-18T11:14:20","guid":{"rendered":"http:\/\/noticiasemdestaque.com\/cd\/?p=19147"},"modified":"2019-08-18T08:14:20","modified_gmt":"2019-08-18T11:14:20","slug":"lei-reduz-carga-de-pai-de-filho-com-doenca-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasemdestaque.com\/cd\/?p=19147","title":{"rendered":"Lei reduz carga de pai de filho com doen\u00e7a rara"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/noticiasemdestaque.com\/cd\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/assembleialegislativaparaiba-800x578.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-13150 aligncenter\" src=\"https:\/\/noticiasemdestaque.com\/cd\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/assembleialegislativaparaiba-800x578.jpg\" alt=\"\" width=\"590\" height=\"426\" srcset=\"https:\/\/noticiasemdestaque.com\/cd\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/assembleialegislativaparaiba-800x578.jpg 590w, https:\/\/noticiasemdestaque.com\/cd\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/assembleialegislativaparaiba-800x578-300x217.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 590px) 100vw, 590px\" \/><\/a><\/p>\n<p>O deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) apresentou na Assembleia Legislativa da Para\u00edba (ALPB) o Projeto de Lei Ordin\u00e1ria 796\/2019 que garante a servidores p\u00fablicos que tenham filhos portadores de doen\u00e7as raras, que esteja sobre sua guarda, a redu\u00e7\u00e3o da carga hor\u00e1ria de trabalho em 50%. O projeto vai ampliar os benef\u00edcios j\u00e1 garantidos na Lei 8.996\/2009, de autoria do ex-deputado Assis Quintans, que assegura a redu\u00e7\u00e3o da jornada para servidoras com filhos que possuem alguma defici\u00eancia ou doen\u00e7a rara.<\/p>\n<p>A propositura diz que a redu\u00e7\u00e3o da carga hor\u00e1ria se dar\u00e1 mediante requerimento, acompanhado de laudo m\u00e9dico aprovado pela per\u00edcia m\u00e9dica do Estado e certid\u00e3o de nascimento do filho portador de doen\u00e7a rara. A autoriza\u00e7\u00e3o do benef\u00edcio dever\u00e1 ser renovada anualmente por meio de um novo laudo m\u00e9dico.<\/p>\n<p>\u201cOs respons\u00e1veis por pessoas que possuem algum tipo de doen\u00e7a rara t\u00eam que se desdobrar para garantir a qualidade de vida daqueles que possuem alguma doen\u00e7a rara. Esse projeto possibilita que os servidores p\u00fablicos estaduais possam passar mais tempo com seus filhos que precisam de carinho a aten\u00e7\u00e3o, al\u00e9m de acompanhar o tratamento. Hoje em dia, temos muitos pais que cuidam sozinhos dos seus filhos e outros tantos que dividem essa responsabilidade com as suas companheiras. Essa propositura visa garantir direitos\u201d, destacou Tovar.<\/p>\n<p><strong>Doen\u00e7as raras \u2013<\/strong>\u00a0As doen\u00e7as raras s\u00e3o classificadas pela Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), como de baix\u00edssima incid\u00eancia, atingindo 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos. Dados apontam que exista no Brasil cerca de 13 milh\u00f5es de pessoas com algum desses males. No mundo, s\u00e3o de 420 a 560 milh\u00f5es de portadores destas doen\u00e7as. Na Para\u00edba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas.<\/p>\n<p>Estudos indicam que 30% desses pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% das doen\u00e7as raras atingem crian\u00e7as, sendo que 80% delas t\u00eam origem gen\u00e9tica. Suas principais caracter\u00edsticas s\u00e3o: doen\u00e7as cr\u00f4nicas, progressivas, degenerativas e de elevada letalidade; inexist\u00eancia de curas eficazes, com o tratamento dos sintomas por medica\u00e7\u00e3o; comprometimento severo da qualidade de vida do doente, com perda de autonomia para atividades corriqueiras do dia a dia, afetando tanto a pessoa, quanto sua fam\u00edlia.<\/p>\n<p>Fonte: MaisPB<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) apresentou na Assembleia Legislativa da Para\u00edba (ALPB) o Projeto de Lei Ordin\u00e1ria 796\/2019 que garante a servidores p\u00fablicos que tenham filhos portadores de doen\u00e7as raras, que esteja sobre sua guarda, a redu\u00e7\u00e3o da carga hor\u00e1ria de trabalho em 50%. 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